■つねはる日記■

宮城県議会議員「さかい つねはる」の勤務日誌。
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公益財団法人『難病医学研究財団』視察
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東京都千代田区にある、公益財団法人『難病医学研究財団』を視察致しました。

震災後、指定難病の被災者の方々から、ご相談をいただき、委員会等で取り上げてきました。

国が認定する指定難病の制度について、現在、指定難病の数は331疾患あります。

2014年に難病法が制定された当時は56疾患で、4年間で275疾患が新たに加わりましたが、申請をしても条件が整わず認定されない難病が多いのが現状です。

厚労省によると指定難病に認定されるためには、以下の5つの条件の中で、一つでも欠けると認定は受けられなくなります。

1、発病の機構が明らかでない。
2、治療方法が確立していない。
3、長期の療養を必要とする。
4、患者数が日本の人口の0.1%程度以下
5、診断に関し、客観的な指標による一定の基準が定まっていること。

まずは、医療関係者に病気の存在を知ってもらい、研究してもらわなければ、認定を受けることはできません。

希少性や重症度の条件によって線引きされることなく医療費助成を受けられるような環境整備が必要です。

難治性疾患等に関する調査研究の実施と助成、難病に関する研究の推進や医学研究の振興について、意見交換をさせていただきました。

お忙しい中ご対応いただいた、事務局長の宮治様はじめ職員の方々には、心より感謝を申し上げます。

ありがとうございました。
| - | 23:30 | 境 恒春 |
境 恒春
(さかい つねはる)
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■生年月日:1979/3/25
■出身地:宮城県気仙沼市
■血液型:A
■好きなスポーツ:卓球、サッカー
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